Trisomie 21 et Alzheimer : un double défi pour les familles
À Tourcoing, dans le Nord de la France, Daniel Pinoit, âgé de 63 ans, est l’un des plus jeunes résidents de l’unité de vie Alzheimer de l’Ehpad Les Acacias. Il est également le premier porteur de trisomie 21 à y être accueilli. Chaque jour, son frère Christian, 73 ans, lui rend visite. Daniel a vécu pendant quarante ans dans un foyer de vie à Bondues, qui ne pouvait plus le garder en raison de son état de santé déclinant.
Christian Pinoit explique : « Il était en perte d’autonomie, avec des risques de chute, et les toilettes devenaient compliquées à utiliser. Nous avons contacté cinq ou six structures, qui l’ont toutes refusé. Cela a pris quatorze mois pour trouver un endroit où il pouvait être accueilli. »
L’intégration de Daniel dans cet Ehpad a été facilitée par l’équipe mobile DIAL (DIagnostic Accompagnement Lieu de vie), qui a formé le personnel à la prise en charge des personnes avec déficience intellectuelle. Le directeur de l’établissement, Clément Wallerand, se félicite de cette démarche : « Les autres résidents étaient heureux de l’accueillir, ça crée une dynamique positive. »
La trisomie 21 est souvent associée à un risque accru de développer des pathologies neurodégénératives, notamment la maladie d’Alzheimer. Selon des études, près de 50 % des personnes atteintes de trisomie 21 développent des symptômes d’Alzheimer à l’âge de 50 ans. Cette réalité pose un défi supplémentaire pour les familles, qui doivent naviguer entre les besoins spécifiques liés à la trisomie et ceux liés à la démence.
L’accueil de Daniel Pinoit dans un établissement adapté souligne la nécessité d’améliorer les infrastructures de soins pour les personnes porteuses de trisomie 21, notamment en matière de formation du personnel médical et d’accessibilité des soins.
Source : Le Monde
