A la recherche des origines : réguler les tests génétiques en accès libre
Un rapport récent du Conseil économique, social et environnemental (CESE) met en lumière l’essor des tests génétiques en France, soulignant une pratique qui, bien que largement répandue, demeure illégale. Entre 1,5 et 2 millions de Français ont effectué un test ADN généalogique pour découvrir leurs origines, contournant une interdiction nationale qui peut entraîner une amende de 3750 euros selon le Code Pénal.
L’utilisation croissante de ces tests soulève des préoccupations importantes concernant la protection des données génétiques. En choisissant des services hors de l’Union européenne, les utilisateurs exposent leur patrimoine biologique à des marchés opaques, échappant ainsi aux protections offertes par le Règlement général sur la protection des données (RGPD).
Pour répondre à ces enjeux, le CESE propose une dépénalisation encadrée des tests génétiques à visée généalogique. Cette initiative inclut la création d’un cadre réglementaire européen pour sécuriser les données génétiques et un soutien psychologique pour les individus confrontés à des résultats potentiellement perturbants.
La nécessité d’un cadre légal et éthique pour ces tests s’avère cruciale, tant pour protéger les utilisateurs que pour garantir la sécurité de leurs informations personnelles.
Source : CESE
