Dix ans après, l’association « Petite traversée pour Maé » relance son défi solidaire
Dix ans après sa première aventure, l’association « Petite traversée pour Maé » a donné le coup d’envoi d’une nouvelle course reliant Saint-Etienne à Toulouse, ce mercredi 13 mai, devant l’hôtel de police. L’événement vise à récolter des fonds pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare dont est atteint Maé, le jeune garçon qui inspire cette initiative.
Marie Couturier, la maman de Maé, a exprimé son émotion avant le départ : « Maé est souvent chez les médecins, mais c’est un petit garçon plein de vie, il avance et c’est beau. » Le défi consiste en un relais sportif de 580 kilomètres, mobilisant une équipe de coureurs et de bénévoles pour soutenir la recherche.
Le parcours est divisé en plusieurs étapes, avec un premier tronçon de 180 kilomètres entre Saint-Etienne et Barjac, suivi d’une seconde étape de 180 kilomètres vers Portiragnes. Le troisième jour, les participants se dirigeront vers Aigues-Vives via le Canal du Midi, avant d’atteindre Toulouse le 16 mai au matin.
Nicolas Balley, président de l’association, a précisé que Maé ne pourra pas suivre l’intégralité du parcours : « Il sera là au départ, il sera vendredi à Aigues-Vives et il fera le dernier carré à Toulouse, avec la famille et les grands-parents. » Au total, 18 coureurs accompagneront Maé, qui sera installé dans une Joëlette, un fauteuil roulant tout terrain, pour les moments symboliques du relais.
Le syndrome de Prader-Willi, qui résulte d’une anomalie sur le chromosome 15, nécessite un suivi médical constant. Marie Couturier a souligné les défis quotidiens : « Le plus gros de la maladie : Maé n’a pas de satiété. Il a sans cesse envie de manger. » Malgré ces difficultés, la famille reste optimiste et confiante dans les avancées de la recherche.
Les organisateurs espèrent récolter davantage que les 14 000 euros obtenus lors de la première course en 2016. « Ça vaut le coup de se battre, la recherche avance, » a déclaré Nicolas Balley, ajoutant qu’ils comptent sur le soutien des associations locales et des habitants le long du parcours.
L’Ordre International des Anysetiers a déjà contribué avec un don de 5 500 euros, témoignant de l’élan de solidarité autour de cette cause.
L’événement ne se limite pas à une simple collecte de fonds, mais vise également à créer des liens et à sensibiliser le public sur le syndrome de Prader-Willi.
Article rédigé à partir des éléments du reportage de E. Méchenin et M. Czaplicki.
