Hypersomnie idiopathique : le témoignage de Nathalie, 61 ans
Nathalie, 61 ans, résidente de Chambéry en Savoie, a été diagnostiquée avec une hypersomnie idiopathique, un trouble rare du sommeil. Ce diagnostic est survenu après plusieurs années de fatigue chronique, où elle pouvait dormir deux à trois heures l’après-midi, malgré des nuits de sept à huit heures.
Il y a quinze ans, alors qu’elle travaillait intensément, Nathalie ne s’inquiétait pas trop de sa fatigue. Cependant, ses siestes, initialement de 20 minutes, se prolongeaient de plus en plus, devenant parfois des heures. « Je perdais beaucoup de temps libre pendant lequel je devais dormir », confie-t-elle.
Ses épisodes de somnolence sont devenus de plus en plus fréquents, même en réunion au travail. « Je pouvais commencer à m’endormir, même en étant active », se rappelle-t-elle. Cette situation a conduit Nathalie à consulter le centre du sommeil du CHU de Grenoble en 2019. Après des tests approfondis, elle a appris qu’elle souffrait d’hypersomnie idiopathique, qui touche une à deux personnes sur 10 000. Contrairement à la narcolepsie, il n’existe pas de traitement curatif pour cette maladie.
Bien que son cas intéresse le milieu médical, Nathalie a interrompu son suivi médical, n’ayant pas trouvé de solution. L’épidémie de Covid-19 a également freiné les recherches sur son état. Aujourd’hui, elle a appris à vivre avec ce trouble. « Si je n’ai pas d’activité, je peux facilement dormir deux ou trois heures par après-midi », explique-t-elle, ajoutant qu’elle n’est pas sensible au bruit ou à la lumière.
L’hypersomnie idiopathique, bien qu’elle puisse sembler avantageuse pour certains, présente des défis quotidiens. « Ce n’est pas anodin et c’est un trouble qui peut causer des difficultés », conclut-elle.
Source : L’Alsace
