Quand la maladie de sa fille de 18 mois rappelle que le handicap n’est pas un tabou, même pour les extrêmes.
Le handicap ne définit pas les enfants : Chloé Hamang court pour sa fille
À 25 ans, Chloé Hamang s’est lancé un défi audacieux : courir autour d’Hirson pour faire connaître la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB), une maladie génétique rare et incurable dont souffre sa fille Gabrielle, âgée de 18 mois. Elle sera présente à Fourmies le 19 septembre 2026 pour partager son histoire.
Ce qui s’est passé
Chloé Hamang, jeune maman originaire d’Anor, a lancé le défi Un pas pour Gabrielle pour sensibiliser le public à une maladie encore largement méconnue. À travers ses courses, elle raconte l’histoire de sa fille et d’autres enfants atteints de STB, soulignant leur vitalité et leur potentiel au-delà de leur handicap. Le parcours de Gabrielle, bien que marqué par des tumeurs bénignes, est considéré comme léger, et ses parents espèrent qu’elle pourra mener une vie normale, incluant une scolarisation.
Le contexte
La sclérose tubéreuse de Bourneville peut provoquer la formation de tumeurs bénignes dans divers organes. Dans le cas de Gabrielle, huit tumeurs au cœur sont surveillées, mais leur disparition est attendue avec la croissance de l’enfant. Les parents, ayant appris le diagnostic trois semaines avant l’accouchement, ont dû faire face à un choc émotionnel, aggravé par les informations alarmantes disponibles en ligne.
Les chiffres à retenir
– 1 enfant sur 6 000 est touché par la STB.- La maladie présente des manifestations très variables, allant de légères à sévères.- Les recherches sont en cours pour mieux comprendre cette maladie rare.
Ce que cela révèle
Le défi de Chloé n’est pas seulement une course ; c’est un cri de ralliement pour les familles touchées par des maladies rares. Alors que le discours officiel sur les handicaps s’efforce de promouvoir l’inclusion, la réalité vécue par de nombreuses familles est souvent marquée par l’angoisse et l’isolement. Chloé, avec son défi, remet en question cette narrative et cherche à offrir un visage humain à la maladie, en insistant sur le fait que ces enfants sont avant tout « pleins de vie ».
Ce qu’il faut retenir
Chloé Hamang incarne l’espoir et la résilience des familles touchées par des maladies rares. Son défi sportif, à la fois personnel et collectif, rappelle que derrière chaque diagnostic se cache un enfant vivant, rêvant et grandissant. Son engagement à Fourmies est une invitation à redéfinir notre perception des handicaps et à reconnaître la richesse de la diversité humaine.
Source : Article de France 3 Régions
