Haute Autorité de Santé - Réponse à la saisine de la Direction Générale de la Cohésion Sociale portant sur la loi n°2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves

Réponse de la Haute Autorité de Santé à la saisine de la Direction Générale de la Cohésion Sociale sur la loi n°2025-138 du 17 février 2025

La loi n°2025-138, promulguée le 17 février 2025, vise à renforcer la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’autres maladies évolutives graves. Elle stipule que les demandes de compensation déposées par les personnes concernées, ainsi que par les détenteurs de l’autorité parentale, doivent être identifiées par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dès leur dépôt (article 1). De plus, l’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) est élargi aux individus de plus de 60 ans atteints de ces pathologies (article 2). La liste des maladies éligibles, considérées comme « d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », sera établie par arrêté des ministres concernés.

Dans le cadre de cette loi, la Haute Autorité de Santé (HAS) a été sollicitée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) par un courrier daté du 10 décembre 2025. La HAS est chargée de rendre un avis sur la liste des pathologies et les conditions d’accès aux dérogations proposées par les Filières de Santé Maladies Rares.

Cette initiative législative s’inscrit dans un contexte plus large de reconnaissance et de soutien aux personnes atteintes de maladies graves. Les efforts pour améliorer la prise en charge des patients sont essentiels, notamment en matière de compensation et d’accès aux soins.

Source : Haute Autorité de Santé.

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