États généraux de la bioéthique : le Comité citoyen rend ses conclusions au CESE
Le Comité citoyen, constitué de 30 membres tirés au sort, a présenté ses recommandations lors des États généraux de la bioéthique, une initiative organisée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en partenariat avec le Conseil économique, social et environnemental (CESE). Ce comité a pour mission d’éclairer les décisions publiques sur des sujets complexes où l’éthique et la technique se croisent.
Les travaux du Comité ont porté sur deux questions majeures : l’évolution de la législation française concernant l’accès en libre-service aux tests génétiques, et la réflexion sur la notion de « juste soin » dans le cadre des avancées médicales.
Tests génétiques : le droit de connaître ses origines
Le premier sujet abordé concerne l’accès aux tests génétiques. Actuellement, la législation française interdit ces tests en dehors d’un cadre médical strict. Cependant, il est estimé qu’entre 100 000 et 200 000 personnes en France y ont recours chaque année via des entreprises privées étrangères. Face à cette réalité, le Comité citoyen a recommandé la légalisation de l’accès à ces tests pour des fins de connaissance de ses origines, tout en maintenant l’interdiction des tests à visée médicale en libre-service.
Pour encadrer cette légalisation, le Comité propose plusieurs mesures de sécurité :
- Les prélèvements devraient être réalisés en pharmacie ou en laboratoire.
- Les données génétiques doivent être stockées au sein de l’Union européenne et protégées par le Règlement général sur la protection des données (RGPD).
- Un consentement éclairé serait requis, incluant une charte sur l’anonymisation des données.
- Le coût des tests resterait à la charge de l’individu, sans prise en charge par la collectivité.
Penser le « juste soin » : un défi d’humanité face au progrès médical
Le second volet des travaux a exploré la notion de « juste soin ». Les progrès médicaux ont conduit à une augmentation de la longévité, mais aussi à la transformation de nombreuses pathologies en maladies chroniques, générant ainsi de nouvelles vulnérabilités. Le Comité citoyen plaide pour un soin plus humain et solidaire, qui respecte la dignité de chaque individu, indépendamment de sa situation.
Le « juste soin » se définit par trois dimensions :
- Justesse : permettre à chaque patient de décider de son parcours de santé de manière personnalisée.
- Justice : garantir un accès équitable à des soins de qualité, quel que soit le territoire.
- Solidarité : promouvoir une mobilisation collective pour préserver la dignité humaine, incluant la reconnaissance des aidants.
Le rapport souligne également des dilemmes de santé publique, tels que la balance entre l’autonomie du patient et la régulation de l’accès aux soins, ainsi que la nécessité de repenser le système de santé dans une approche globale et intégrative.
Pour plus d’informations, le rapport complet du Comité citoyen est disponible en ligne.
Source : CCNE et CESE.
