Dépénaliser les tests génétiques pour protéger nos données
Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a récemment adopté un avis appelant à la dépénalisation des tests génétiques à visée généalogique en France. Cette décision, adoptée le 14 avril 2026 avec 124 voix pour, vise à encadrer une pratique en plein essor qui contourne actuellement une interdiction nationale.
En France, entre 1,5 et 2 millions de citoyens ont déjà réalisé un test ADN généalogique, malgré une législation qui restreint cette pratique à des cas spécifiques tels que les prescriptions médicales ou les décisions judiciaires, sous peine d’une amende de 3 750 euros. Le CESE souligne que cette interdiction ne fait qu’encourager les Français à se tourner vers des plateformes étrangères, souvent en dehors du cadre légal et des protections offertes par le Règlement général sur la protection des données (RGPD).
Le recours massif à ces tests présente des risques significatifs pour la souveraineté des données. En utilisant des services basés principalement en Amérique du Nord, les utilisateurs exposent leurs données génétiques à des exploitations commerciales non consenties et à des vulnérabilités face aux cyberattaques. De plus, l’absence d’accompagnement médical lors de la réception des résultats peut mener à des situations émotionnelles difficiles, comme la découverte de secrets familiaux ou de prédispositions médicales.
Pour répondre à ces enjeux, le CESE propose plusieurs préconisations, notamment :
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Dépénaliser la recherche généalogique : Modifier le Code pénal pour autoriser les tests d’ascendance tout en interdisant strictement les tests médicaux prédictifs en accès libre.
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Sécuriser le stockage des données : Obliger les laboratoires à stocker les données sur des serveurs situés dans l’Union européenne et créer une agence de certification pour garantir le respect du RGPD.
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Former les professionnels : Intégrer des modules de formation sur l’accompagnement des patients face aux résultats génétiques dans les cursus des professionnels de santé.
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Renforcer les instances publiques : Accroître les ressources du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP) et de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation (CAPADD).
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Préserver le financement de la solidarité nationale : Les tests généalogiques doivent rester à la charge des demandeurs sans remboursement par l’Assurance Maladie.
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Développer l’éducation scientifique : Inscrire les enjeux éthiques et scientifiques de la génétique dans les programmes scolaires pour sensibiliser les jeunes générations.
Cet avis du CESE souligne ainsi la nécessité d’un cadre légal et éthique autour des tests génétiques, afin de concilier la quête d’identité des citoyens avec la protection de leurs données personnelles.
Source : CESE
