L’endométriose est de plus en plus diagnostiquée. Pourtant, cette maladie reste mal comprise et largement entourée d’idées reçues. Canal Détox démêle le vrai du faux.
L’endométriose est une maladie qui touche environ 1 femme sur 10 entre les premières règles et la ménopause, bien que ses symptômes puissent parfois apparaître avant la puberté ou persister après la ménopause. Cette maladie inflammatoire souvent chronique est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus.
Les fragments de tissu endométrial peuvent être retrouvés sur différents organes, principalement les ovaires (environ 50 % des cas), les trompes, les ligaments utérins, la paroi du rectum et du vagin ou le péritoine (la membrane qui tapisse la cavité abdominale et maintient en place les organes qu’elle contient).
Ces fragments, appelés lésions d’endométriose, peuvent impacter le bon fonctionnement des tissus touchés, provoquant des douleurs parfois invalidantes. Dans environ un tiers des cas, la maladie est par ailleurs associée à une infertilité.
Bien qu’elle soit de plus en plus souvent diagnostiquée, l’endométriose reste encore mal comprise et entourée de nombreuses idées reçues. Canal Détox fait le point.
« Avoir mal pendant ses règles, c’est normal » : faux
Être pliée de douleur lors des règles, c’est normal ? Pas vraiment…
Des douleurs légères à modérées peuvent survenir pendant les règles : elles sont liées aux contractions de l’utérus. En revanche, des douleurs intenses, qui clouent au lit ou empêchent de se concentrer, de travailler ou de dormir, ne sont pas normales et doivent alerter.
En effet, ces symptômes peuvent être un signe d’endométriose, l’une des principales causes de dysménorrhées secondaires chez les femmes, c’est-à-dire de règles douloureuses liées à une pathologie.
La maladie se manifeste notamment par des douleurs pelviennes récurrentes, localisées dans le bas du ventre, le plus souvent pendant les règles mais parfois aussi en dehors. Elle est liée à la présence de tissus semblables à l’endomètre en dehors de l’utérus. Sous l’effet des hormones du cycle menstruel, ces tissus saignent, entraînent une inflammation et peuvent provoquer des dommages aux tissus environnants.
En dehors des douleurs de règles, d’autres symptômes peuvent également être présents : douleurs abdominales, douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunies), douleurs pendant la miction (dysuries) ou à l’évacuation de selles (dyschézies), troubles digestifs, fatigue chronique.
Cette idée reçue selon laquelle il est normal de souffrir a des conséquences bien réelles : elle contribue à banaliser les symptômes et à retarder les consultations. Certaines femmes craignent de ne pas être prises au sérieux, et des patientes rapportent avoir effectivement vu leurs douleurs minimisées par des professionnels de santé. Une meilleure écoute et une reconnaissance de leurs symptômes figurent ainsi parmi leurs attentes pour améliorer les soins. Pour être orientées vers des professionnels formés à l’endométriose, elles peuvent s’appuyer sur les filières régionales dédiées.
« La grossesse guérit l’endométriose » : faux
Pendant longtemps, la grossesse a été présentée comme ayant un effet bénéfique sur l’endométriose, en raison de l’arrêt temporaire des cycles menstruels. Mais elle ne guérit pas la maladie.
On observe parfois une amélioration temporaire des symptômes pendant la grossesse, en lien avec l’arrêt des cycles menstruels. Mais cet effet est très variable : chez certaines patientes, les douleurs diminuent, chez d’autres elles persistent et, dans certains cas, les lésions peuvent même évoluer, comme le montre une revue de la littérature scientifique publiée en février 2018 dans la revue Human Reproduction Update. Autrement dit, la grossesse n’a pas d’effet curatif démontré.
Par ailleurs, l’endométriose est associée à plusieurs complications de la grossesse, comme le souligne la même étude, telles que des césariennes plus fréquentes, des fausses couches, des accouchements prématurés ou des hémorragies.
Le seul effet bénéfique clairement établi est la suspension temporaire des menstruations, ce qui permet généralement de limiter les impacts de la maladie (en réduisant les douleurs), sans nécessairement faire disparaitre les lésions.
Enfin, cette idée reçue n’est pas anodine. Une étude australienne menée sur une base de données recueillies en 2017 auprès de plus de 3 000 femmes atteintes d’endométriose montre que plus de la moitié d’entre elles ont déjà reçu, de la part d’un professionnel de santé, la recommandation de planifier une grossesse pour « traiter » leur endométriose.
Ce conseil, qui ne repose sur aucun fondement scientifique, peut entraîner des conséquences graves : accélérer un projet de grossesse sur la base d’une information infondée, altérer la relation de confiance avec les professionnels de santé, et détériorer la santé mentale des patientes.
« L’alimentation joue un rôle dans la maladie » : à nuancer
« Supprimez les produits laitiers », « Évitez le gluten », « Arrêtez l’alcool »… Les réseaux sociaux regorgent de conseils pour atténuer les symptômes de l’endométriose en ajustant son régime alimentaire. Mais que dit réellement la littérature scientifique ?
Plusieurs études observationnelles indiquent que certaines personnes atteintes d’endométriose disent aller mieux après avoir modifié leur alimentation. Dans cette enquête menée auprès de 2 388 personnes ayant un diagnostic confirmé à travers le monde, près de 85 % des participantes avaient essayé au moins un changement alimentaire, et parmi ces dernières, plus de 65 % ont rapporté une diminution de leurs douleurs, notamment après avoir réduit l’alcool, le gluten, les produits laitiers ou la caféine.
Cependant, ces résultats doivent être interprétés avec prudence. Ils reposent essentiellement sur des déclarations subjectives ; dans ces conditions, il est impossible de savoir si l’amélioration vient du régime lui-même, d’autres changements associés… ou simplement de l’évolution naturelle des symptômes.
À ce jour, les données scientifiques ne permettent pas de recommander un régime alimentaire spécifique ni une supplémentation vitaminique systématique dans la prise en charge de l’endométriose, selon la Haute Autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF).
En clair : certaines personnes peuvent effectivement se sentir mieux en modifiant leur alimentation, mais cela ne suffit pas à en faire une stratégie thérapeutique validée. Les recherches en cours sur le sujet devraient pouvoir éclairer les recommandations cliniques au cours des prochaines années.
« Mettre un tampon favorise l’endométriose » : faux
Non, il n’est pas prouvé que mettre un tampon est un facteur de risque susceptible de provoquer l’endométriose.
Cette idée circule parfois en lien avec la présence supposée de perturbateurs endocriniens dans certains produits d’hygiène menstruelle. Les perturbateurs endocriniens (comme certains phtalates, parabènes ou bisphénols) font effectivement l’objet de recherches car ils peuvent interagir avec le système hormonal. Mais, à ce jour, aucune étude scientifique ne montre que l’usage de tampons augmente le risque d’endométriose.
En l’état actuel des connaissances, il n’existe donc pas de preuve scientifique justifiant de déconseiller les tampons pour prévenir l’endométriose.
« L’endométriose rend stérile » : à nuancer
Il existe bien une association entre l’endométriose et l’infertilité mais cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes sont infertiles. La plupart des femmes atteintes de la maladie parviennent à concevoir, parfois sans aide médicale. Il faut également distinguer la stérilité (incapacité à concevoir naturellement) de l’infertilité (tentative de concevoir naturellement pendant au moins 12 mois sans succès).
Les mécanismes en jeu restent encore mal compris. Dans certains cas, la maladie peut provoquer une inflammation, perturber le fonctionnement des ovaires ou gêner la rencontre entre l’ovule et les spermatozoïdes. Mais ces situations varient beaucoup d’une personne à l’autre.
En cas de difficultés à concevoir, plusieurs options existent. La chirurgie peut être utile lorsque des lésions gênent le fonctionnement des organes reproducteurs. Mais elle n’est pas systématique : ses bénéfices sur la fertilité sont variables et elle peut, dans certains cas, affecter la réserve ovarienne.
C’est pourquoi, selon les situations (âge, type d’endométriose, durée des difficultés), d’autres stratégies peuvent être proposées, notamment les techniques de procréation médicalement assistée.
Autrement dit : l’endométriose peut avoir un impact sur la fertilité, mais dans la majorité des cas elle ne rend pas stérile, et des solutions existent.
Cet article a bénéficié de l’expertise et de la relecture de Ludivine Doridot, maîtresse de conférences à l’Université Paris Cité et chercheuse à l’Institut Cochin (Inserm-CNRS-Université Paris Cité), et de Marina Kvaskoff, épidémiologiste et directrice de recherche Inserm au Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP, unité Inserm 1018).
Les deux chercheuses participent respectivement au consortium InENDOet au projet EPI-ENDO, qui s’inscrivent dans le programme de recherche « Santé des femmes, santé des couples »(PEPR SAFE), financé par France 2030 et piloté par l’Inserm.
Sources
Inserm. Endométriose. Dossier thématique.
