TÉMOIGNAGES. En fin de vie, ils écrivent un livre pour se raconter et transmettre une mémoire à leurs proches

Publié le 29/08/2026 à 06h00
Mis à jour le 16/09/2026 à 17h21
Temps de lecture : 7 min

« C’est mon livre, c’est son livre, c’est notre livre. Il restera dans la famille, de génération en génération. » Céline évoque le livre écrit par son père Jean, aujourd’hui disparu. Comme Émilie, François et Dominique, Jean a bénéficié d’une biographie hospitalière, un soin proposé aux personnes atteintes d’une maladie incurable.

Dans le cadre d’un parcours de soins proposé par les centres hospitaliers Louis Pasteur de Chartres et Côte de Lumière des Sables-d’Olonne, Émilie, François et Dominique ont fait le choix d’écrire leur livre en coécriture avec Valéria et Christine, deux « biographes hospitalières », afin de le léguer à leurs proches. Le documentaire Ce que nous laisserons, réalisé par Marion Dupuis et Jérémie Lopez, raconte cette démarche singulière et ce que l’écriture permet : se raconter, mettre des mots sur son vécu, transmettre ce qui compte pour que l’histoire continue.

Ce projet s’adresse à des personnes à un stade très avancé de leur pathologie, qui ne sont plus dans une situation curative. Faire le récit de soi, se retourner sur son chemin de vie et s’arrêter le temps qu’il faut pour exprimer et déposer sur le papier ce qui doit rester. Dans cet espace, les souvenirs remontent à la surface, la vie prend le dessus, la maladie, bien que toujours présente, n’occupe plus toute la place.

Valéria Milewski a créé la biographie hospitalière en 2007. Près de 20 ans plus tard, elle n’est toujours pas reconnue comme un soin de support. En France, sur les 40 biographes en activité, seuls quatre sont salariés par des hôpitaux. Tous les autres doivent trouver eux-mêmes les financements nécessaires pour continuer à la proposer aux patients.

La biographie, qui fait partie du parcours de soins, est gratuite pour la personne accompagnée. Le nombre de séances n’est pas défini : de quatre à une dizaine selon la demande, elles peuvent être interrompues à tout moment et peuvent également se poursuivre à domicile, dans un cadre plus intime.

Frédéric Duriez, oncologue, reconnaît les bienfaits de cette démarche : « Le malade, en fin de vie, quand il est au bout de son histoire, il a l’impression que tout ce qui peut continuer à le faire vivre est quelque chose qui vient de l’extérieur, vers lui. La biographie, c’est un espace dans lequel la personne qui va mourir retrouve la capacité de redire Je, de revenir dans le Je. »

L’idée de départ consiste à commencer par ses aïeux, sa petite enfance, puis à remonter le fil de sa vie. Mais certains préfèrent s’exprimer sur leur métier, leurs passions ou les moments qui ont compté pour eux. Chaque chemin de vie est personnel et unique. En faire le tour en quelques séances est impossible. Comme le dit Valéria Milewski : « Ce sont les contours d’une histoire, c’est une vision, un pan, une tonalité, une couleur, mais ce n’est pas tout l’arc-en-ciel. C’est un grand travail artisanal, de la haute couture, pas du tout du prêt-à-porter. »

Cette oralité, la biographe hospitalière va la traduire à la première personne, dans la langue de l’autre. Aucun vide, aucun silence ne sera comblé. Une restitution fidèle des propos recueillis, relue, corrigée et illustrée par celui qui s’est livré. Christine Carmora ajoute que son rôle consiste aussi à prendre soin de la personne qu’elle accompagne, mais également de ceux qui liront son récit. Elle joue en quelque sorte un rôle de garde-fou pour le bien commun.

Le papa de Céline, décédé en 2020, a souhaité que son livre lui soit transmis après son départ. De son vivant, il avait évoqué ses rendez-vous avec une biographe hospitalière pour rassembler ses souvenirs, mais ne s’était pas attardé sur le contenu de leurs entrevues. Posé sur la cheminée, l’ouvrage a attendu qu’elle soit prête, que ce soit le bon moment.

Quand elle lit les mots de son père, tendres et espiègles lorsqu’il se moque de lui-même, Céline en retrouve le ton, la couleur et le rire dans sa voix. Pour elle, ce livre est une passerelle, un maillon de la chaîne, un lien entre l’avant et l’après, entre le père vivant et le père disparu.

Émilie, atteinte d’un cancer du poumon à 43 ans, a choisi « La vie devant soi » comme titre pour son livre. Elle y voit l’opportunité de « dire des choses qu’on ne dit pas tous les jours à ses proches. »

François, quant à lui, se définit comme un rêveur autodidacte qui aime bien s’évader à travers les livres et la musique. Les échanges avec Valéria, surtout à domicile, sont une parenthèse attendue avec enthousiasme.

Ainsi, ces récits ne sont pas seulement des témoignages, mais des ponts entre les générations, un héritage de vie à transmettre.

Source : France Télévisions