Rester dans mon lit comme ça, ce n’est pas une vie : une jeune Toulousaine touchée par une maladie rare appelle à la solidarité
Touchée par le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare, Pauline Senac-Fricheteau, 27 ans, originaire de Cahors, a vu son état se dégrader au cours de l’année écoulée. Alitée en permanence dans l’obscurité et le silence pour atténuer ses troubles neurologiques, elle a lancé une cagnotte en ligne pour financer une opération délicate à Barcelone, afin de retrouver une vie normale.
La chambre de Pauline est plongée dans l’obscurité. Les poignées de porte de son appartement à Toulouse sont recouvertes de chaussettes pour éviter les bruits et vibrations. Depuis deux mois, elle ne peut quitter son lit et ne communique que par chuchotements. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, maladie rare des tissus conjonctifs, provoque chez elle des atteintes cervicales qui l’empêchent de vivre normalement.
« On l’appelle parfois la maladie du chewing-gum », explique-t-elle. « La plupart des malades souffrent d’entorses et de luxations. Enfant, j’étais très active, mais à partir de la puberté, l’hypermobilité a pris une tournure pathologique. » En 2021, les douleurs sont devenues chroniques, limitant ses capacités à conduire, monter des escaliers ou travailler. Diagnostiquée en 2023, elle partage cette condition avec sa mère, qui a souffert sans diagnostic pendant des années.
Pour faire face à son hyperlaxité, Pauline a suivi une rééducation de trois mois à la fin de l’année 2024. Malheureusement, son état s’est détérioré, entraînant des complications sévères. Elle souffre d’instabilité cervicale, provoquant une compression du tronc cérébral et des nerfs crâniens, rendant la déglutition difficile et la forçant à se nourrir uniquement de liquides.
Après une errance médicale et des échecs de traitement en France, elle a trouvé un neurochirurgien à Barcelone, le seul capable de réaliser l’opération nécessaire. Cette intervention, qui consiste à fusionner les vertèbres cervicales, pourrait soulager ses symptômes.
Pauline souligne l’urgence de sa situation : « Rester alitée n’est pas une vie. J’avais des projets, j’aimais danser et écouter de la musique. » Elle espère récolter 50 000 € pour financer son opération et a ouvert une cagnotte sur GoFundMe, appelant à la solidarité.
Pour soutenir Pauline, des dons peuvent être effectués via sa cagnotte en ligne.
Source : La Dépêche
