Les tests ADN généalogiques bientôt autorisés en France ?
Chercher à comprendre d’où l’on vient n’a jamais été aussi accessible et pourtant, en France, cela reste en grande partie interdit. De plus en plus de Français contournent la loi pour accéder à des tests ADN généalogiques proposés à l’étranger. Une pratique qui concerne déjà entre 1,5 et 2 millions de personnes, selon le Conseil économique, social et environnemental (Cese). Face à cet engouement, une proposition de loi pourrait faire évoluer les règles. Elle a été examinée le 6 mai en commission des lois à l’Assemblée nationale, avec pour objectif d’encadrer ces tests plutôt que de les laisser se développer en dehors de tout cadre juridique.
Aujourd’hui, en France, les tests génétiques sont strictement encadrés. Ils ne sont autorisés que dans un cadre médical, sur prescription, pour des raisons de santé. Les tests dits « récréatifs », réalisés pour connaître ses origines ou retrouver des membres de sa famille, sont interdits et passibles d’une amende de 3 750 euros. Dans les faits, cette interdiction est largement contournée. La députée Natalia Pouzyreff, à l’origine du texte, a reconnu que « cette loi est contournée par la population ». De nombreux Français commandent ces kits via des plateformes étrangères, souvent américaines, ou en passant par des pays voisins.
Pour de nombreuses personnes, ces tests répondent à une véritable quête personnelle. Natalia Pouzyreff explique : « Je veux permettre l’accès à ses origines pour toute une partie de la population intéressée par son histoire familiale, dont des personnes qui ont une quête existentielle, comme des enfants nés sous X ou issus de PMA ». Ces tests permettent d’obtenir des indications sur les origines géographiques de ses ancêtres et parfois de retrouver des membres de sa famille. Les résultats peuvent être rapides : « En quelques jours, vous pouvez retrouver une parentèle en procédant à ces tests », ajoute-t-elle.
La proposition de loi vise donc à autoriser ces tests tout en les encadrant strictement. L’objectif est de protéger les utilisateurs, notamment en matière de données personnelles. Natalia Pouzyreff assure que « avec ma loi, les citoyens français seront protégés par la loi française, le RGPD et par le pouvoir de contrôle de la Cnil ». Plusieurs limites seraient posées : aucune information médicale ne pourrait être fournie, les tests ne pourraient pas être utilisés dans des démarches juridiques (filiation, héritage, etc.), et ils resteraient non remboursés par l’Assurance maladie. L’idée est de permettre un usage généalogique sans ouvrir la porte à des dérives médicales ou juridiques.
Derrière ces tests se dessine un enjeu majeur : celui des données personnelles. L’ADN est une information extrêmement sensible, qui concerne non seulement la personne testée, mais aussi sa famille. Le Cese alerte sur les risques liés à ces pratiques, certaines entreprises ayant déjà revendu des données génétiques, et des fuites ayant été constatées. Natalia Pouzyreff rappelle que « cela engage soi-même mais aussi son ascendance et sa descendance ».
Source : Conseil économique, social et environnemental (Cese).
