La UK Biobank est une initiative lancée en 2003, qui vise à créer une base de données sur la santé regroupant des informations provenant de plus de 500 000 participants au Royaume-Uni. Ouverte aux chercheurs en 2012, elle se distingue par son ambition de favoriser la recherche sur des maladies chroniques complexes. Bien que sa valeur scientifique soit immense, la récente affaire de la vente de données sur la plateforme Alibaba soulève d’importantes questions éthiques et de sécurité.
Ce qui change
Le modèle de la UK Biobank repose sur la collecte de données variées, allant de dossiers médicaux à des échantillons biologiques. L’accueil des chercheurs est motivé par une volonté d’ouverture, mais les récents incidents mettent en lumière la fragilité de ce système face aux manipulations. Le fait que des données aient été vendues sans piratage démontre une faille dans la supervision et le contrôle des données une fois qu’elles sont partagées avec des tiers. Cela remet en question la confiance envers les institutions qui gèrent de telles informations sensibles.
Comment cela fonctionne
Initialement, les participants sont recrutés par le National Health Service (NHS), qui fournit un accès à leurs dossiers médicaux. Après leur consentement, les volontaires remplissent des questionnaires et subissent divers tests médicaux. Les données sont ensuite pseudonymisées pour protéger les identités des participants. Cependant, la récente affaire a révélé que ces mesures de sécurité ne sont pas infaillibles, surtout lorsque des chercheurs accèdent à ces informations pour des projets sans un contrôle adéquat concernant la conservation et l’usage ultérieur des données.
Ce qu’il faut vérifier
Il est essentiel de vérifier la sécurité des protocoles utilisés dans le transfert et le partage de données. Les comités scientifiques qui valident l’accès aux données doivent être rigoureux quant aux engagements pris par les chercheurs. Une attention particulière doit également être donnée à la pseudonymisation des données, qui, bien que protectrice, n’évite pas le risque de réidentification si ces dernières sont croisées avec d’autres données contextuelles ou publiques.
Ce que cela change pour les utilisateurs
Les utilisateurs de la UK Biobank, qui ont fourni leurs informations sous l’hypothèse de leur sécurité, peuvent désormais ressentir un manque de protection quant à leurs données personnelles. Ce climat d’incertitude pourrait dissuader de futurs participants de s’engager dans des recherches médicales, limitant ainsi le progrès scientifique. En outre, la perception du risque, suite à des incidents de fuites, pourrait engendrer une méfiance vis-à-vis d’autres bases de données de santé, affectant négativement l’ensemble de la recherche médicale.
Source : RSS – linc.cnil.fr
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