Myopathie rare: annoncé «un an à vivre», Matthias Lambert témoigne, chercheur à Harvard
Mise à jour le 2025-12-05 18:26:00 : Le Figaro TV diffuse le témoignage de Matthias Lambert, atteint d’une myopathie rare. Annoncé «un an à vivre» bébé, il travaille aujourd’hui sur son propre gène.
Matthias Lambert raconte son parcours dans l’émission «Points de Vue». Les médecins lui avaient prédit une espérance de vie d’un an. Devenu chercheur à Harvard, il développe des thérapies ciblant le gène en cause. Ce récit éclaire les enjeux de santé liés aux maladies rares.
Ce qu’il faut savoir
- Le fait : Un chercheur atteint d’une myopathie rare témoigne et travaille sur le gène en cause.
- Qui est concerné : Personnes touchées par des maladies rares, proches, soignants, grand public.
- Quand : 5 décembre 2025.
- Où : Le Figaro TV (France) et Harvard, États-Unis.
Chiffres clés
- Plus de 300 myopathies recensées — repère évoqué pour les années 1990.
- 3 mois — délai annoncé pour confirmer l’anomalie génétique après la prise de sang.
Concrètement, pour vous
- Ce qui change : Des recherches ciblées sur ce gène sont en cours, selon l’intéressé.
- Démarches utiles : Aucune démarche officielle mentionnée.
- Risques si vous n’agissez pas : Non précisé.
- Exceptions : Non mentionnées.
Contexte
Le témoignage est diffusé dans «Points de Vue» sur Le Figaro TV. Diagnostiqué dans les années 1990, l’invité décrit une pathologie alors mal comprise. Deux myopathies étaient surtout connues: Duchenne et amyotrophie spinale. Après avoir contacté des laboratoires, il a rejoint Harvard.
Ce qui reste à préciser
- Le nom précis du gène à l’origine de la pathologie.
- Le type exact de myopathie et l’échéancier des thérapies envisagées.
Citation
« Quand je suis né, les médecins ont dit à ma maman : «Profitez de cette année parce que ce sera la seule». » — Matthias Lambert, «Points de Vue», Le Figaro TV.
Sources
Source d’origine : Voir la publication initiale
Date : 2025-12-05 18:26:00 — Site : www.lefigaro.fr
Auteur : Cédric Balcon-Hermand — Biographie & projets
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Publié le : 2025-12-05 18:26:00 — Slug : quand-je-suis-ne-les-medecins-ne-mont-donne-quun-an-a-vivre-temoigne-matthias-lambert-atteint-dune-myopathie-rare
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