Layanna, 4 ans, lutte contre le syndrome de Sanfilippo : un combat d’espoir et de résilience

Mise à jour le 2026-03-01 20:46:00 : Layanna, une petite fille d’Embreville, fait face à une maladie rare qui impacte son développement.

Alerte : Aucune confirmation indépendante n’a pu être obtenue à partir de sources fiables. Cette information est à considérer avec prudence.

Layanna, 4 ans, est un rayon de soleil pour sa famille. Elle joue avec son petit frère Rafael dans leur maison à Embreville. Ses parents, Anaïs et Dylan, ont appris l’année dernière qu’elle souffre du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique rare et incurable.

Ce qu’il faut savoir

• Le fait : Layanna est atteinte du syndrome de Sanfilippo, affectant sa mémoire et son développement.
• Qui est concerné : Les enfants atteints de maladies génétiques rares.
• Quand : Diagnostic effectué en 2025.
• Où : Embreville, Hauts-de-France.

Symptômes

Layanna a commencé à marcher à 3 ans. Elle ne parle pas et se nourrit uniquement de liquides. Cependant, des progrès sont notables. « Avant, elle avait le regard vide, maintenant, elle nous regarde dans les yeux », témoigne son père.

Elle est en petite section à l’école maternelle de Feuquières-en-Vimeu, où elle est devenue la mascotte de sa classe.

Objectif Berck-sur-Mer

Anaïs et Dylan préparent un dossier pour l’institut d’éducation motrice (IEM) de Berck-sur-Mer, qui accueille des enfants de 3 à 20 ans. Dylan fait des recherches sur des essais cliniques en Allemagne, espérant une amélioration de la vie de sa fille.

L’espérance de vie des enfants atteints du syndrome de Sanfilippo est de moins de 20 ans.

Ce qui change pour la famille

• Ce qui change : Les parents doivent s’adapter à des soins spécifiques et à des démarches administratives.
• Démarches utiles : Inscription à l’IEM pour un soutien éducatif et médical.
• Risques si vous n’agissez pas : Retard dans le développement et l’éducation de l’enfant.

Contexte

Le syndrome de Sanfilippo est souvent mal compris. Il est crucial de sensibiliser le public à cette maladie rare et à ses impacts sur les familles.

Citation

« C’est le rayon de soleil de la maison » — Anaïs Eugène, mère de Layanna, 2026.

Sources

Source : Actu.fr

Source d’origine : Voir la publication initiale

Date : 2026-03-01 20:46:00 — Site : actu.fr

Auteur : Cédric Balcon-Hermand — Biographie & projets

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Publié le : 2026-03-01 20:46:00 — Slug : cest-le-rayon-de-soleil-de-la-maison-layanna-et-ses-parents-se-battent-contre-une-maladie-tres-rare

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