France Assos Santé défend son processus démocratique sur la fin de vie
Mise à jour le 2026-03-12 14:24:00 : France Assos Santé répond aux critiques concernant son approche sur l’aide à mourir, affirmant un processus inclusif.
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Les dirigeants de France Assos Santé, union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, ont pris connaissance de la tribune intitulée « Les débats sur l’aide à mourir ont ignoré la démocratie en santé et les plus vulnérables », parue sur le site de La Croix le 25 février dernier.
Nous comprenons que les auteurs y expriment une position opposée à l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir qui n’est pas celle partagée par une majorité de nos associations membres. En revanche, nous ne pouvons rester sans réaction face aux allégations selon lesquelles notre collectif n’aurait pas « pris la peine d’organiser des phases de concertation » pour définir sa position sur un sujet aussi complexe et fondamental.
L’accusation selon laquelle le débat au sein de France Assos Santé aurait ignoré la démocratie en santé ne repose sur aucun fait précis et jette une suspicion injustifiée sur un travail collectif conduit depuis plusieurs années avec les associations de personnes malades, de personnes en situation de handicap et de familles.
Un patient travail d’intelligence collective
France Assos Santé ne s’exprime jamais sur la base d’une conviction isolée. Elle fédère au niveau national près d’une centaine d’associations agréées d’usagers du système de santé, représentant des publics très divers : personnes atteintes de maladies chroniques, de cancers, de maladies rares, personnes en situation de handicap, familles et aidants. Les positions que nous portons dans le débat public sont élaborées selon des procédures collectives et formalisées. Ce cadre n’est ni improvisé ni opaque ; il est la garantie même de la légitimité de la parole portée.
Ainsi, la réflexion menée par France Assos Santé sur la fin de vie ne s’est pas construite dans la précipitation ni dans l’entre-soi. Elle est le fruit d’un patient travail d’intelligence collective : partage d’enquêtes et de consultations internes d’associations membres auprès de leurs adhérents sur la fin de vie, auditions de chercheurs, échanges avec des professionnels de santé, débats contradictoires, contributions écrites, échanges territoriaux, remontées d’expériences de terrain, contributions écrites, validation par les instances statutaires.
Ce processus a mobilisé nos associations adhérentes, nos représentants d’usagers, nos instances et nos partenaires pendant de longs mois et continue de vivre tout au long du processus parlementaire. Il s’inscrit ainsi dans la continuité de la démocratie en santé telle qu’elle s’est progressivement structurée en France : une démocratie exigeante, organisée, méthodique, où la parole des personnes concernées ne se décrète pas mais se co-construit collectivement. Prétendre que cette démarche aurait contourné les plus vulnérables revient à méconnaître la réalité du travail accompli et l’engagement constant des associations qui les représentent.
Une position reposant sur un constat largement partagé
La position exprimée par France Assos Santé repose sur un constat largement partagé par nos associations de patients : si la loi Claeys-Leonetti constitue une avancée importante et si un coup d’accélérateur dans le développement des soins palliatifs est nécessaire, il n’en demeure pas moins que des situations de souffrance extrême persistent, et ce malgré une prise en charge palliative optimale, situations pour lesquelles le cadre actuel ne permet pas d’apporter une réponse.
Le Conseil national consultatif d’éthique, l’Académie de médecine, la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti ainsi que la Convention citoyenne sur la fin de vie ont abouti au même constat.
Sur un sujet aussi intime, aucune position collective ne peut prétendre refléter l’opinion personnelle de chacun des membres des associations qui composent notre union. Certaines de nos associations portent historiquement une position favorable à l’ouverture de ce droit et d’autres défavorables, mais la plupart d’entre elles qui accompagnent au quotidien des personnes malades chroniques ont souhaité éclairer le débat en apportant les nuances et précisions relatives aux pathologies des publics qu’elles accompagnent, avec la volonté de reconnaître à leurs adhérents le choix intime et personnel de soutenir ou non ce droit.
Remettre en cause la légitimité de ces prises de position au motif qu’elles ne refléteraient pas chaque sensibilité individuelle reviendrait paradoxalement à fragiliser l’autonomie associative que la démocratie en santé a précisément consacrée.
Écarter toute démagogie et tout procès d’intention
La démocratie en santé ne repose pas sur l’unanimité mais sur la capacité d’organisations représentatives à construire, après délibération, des positions collectives qui rendent compte au mieux des réalités vécues par les personnes concernées. Tout au long de ce processus, nous avons donc veillé à écarter toute démagogie et tout procès d’intention, en nous attachant collectivement à examiner chaque article des propositions de loi avec rigueur, sans leur faire dire ce qu’elles ne disent pas, en refusant d’alimenter le débat par des approximations ou des lectures déformées. Un sujet d’une telle gravité mérite cette exigence.
Il est dès lors pour le moins paradoxal de la part des auteurs de cette tribune de se réclamer de la démocratie en santé tout en contestant, sans élément factuel, la validité d’un processus auquel aucun d’entre eux n’a participé ou contribué. La démocratie ne consiste pas à délégitimer les instances représentatives lorsque leurs conclusions déplaisent et ne saurait être invoquée pour disqualifier par principe une position au seul motif qu’elle dérange.
Un débat légitime
Nous saisissons cette occasion de redire haut et fort que le débat sur la fin de vie est légitime. Mais si les désaccords, même profonds, sont respectables, ils doivent néanmoins porter sur le fond des arguments éthiques, juridiques et médicaux avec comme centre le vécu des personnes malades – et non sur des mises en cause infondées de la probité démocratique d’associations engagées de longue date au service des personnes qu’elles représentent.
La démocratie en santé mérite mieux que d’être convoquée comme un étendard polémique : elle appelle un dialogue exigeant, informé et contradictoire. Elle ne saurait se réduire à la mise au pilori de celles et ceux qui ne partagent pas les mêmes convictions.
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Sources
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Date : 2026-03-12 14:24:00 — Site : www.la-croix.com
Auteur : Cédric Balcon-Hermand — Biographie & projets
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Publié le : 2026-03-12 14:24:00 — Slug : france-assos-sante-un-patient-travail-dintelligence-collective-a-conduit-a-notre-position-sur-la-fin-de-vie
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