La scène a duré quelques secondes : le 3 octobre, place de la Concorde, le pape Léon XIV a béni Marie-Garance, 11 ans, atteinte de polyhandicap. Pour ses parents, Clotilde et Nicolas Noël, ce moment donne aussi à voir une réalité moins visible : accompagner un enfant handicapé mobilise fortement, sans effacer le lien parental. Clotilde Noël dit se reconnaître d’abord comme une mère, plutôt que dans le terme d’« aidante ».
Un quotidien qui dépasse les mots
Marie-Garance fait partie d’une fratrie de dix enfants, dont quatre sont handicapés. Après la bénédiction de leur fille par le pape, ses parents ont évoqué les exigences de leur vie familiale et les soins que nécessite un enfant particulièrement fragile.
En France, 9,3 millions de personnes déclarent aider régulièrement un proche en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie, selon la Drees. Dans l’enquête « Autonomie 2022 », les parents d’enfants handicapés représentent 19 % des aidants recensés. Ils font partie de ceux qui asnt le plus souvent des soins personnels et connaissent les charges horaires les plus lourdes. ()
La définition administrative du proche aidant désigne une personne qui apporte, régulièrement et sans rémunération professionnelle, de l’aide à un proche en perte d’autonomie pour les actes de la vie quotidienne. Mais Clotilde Noël estime que cette catégorie ne décrit pas pleinement sa relation avec sa fille. Elle préfère se présenter comme une « maman avant tout » : le mot « aidante » lui semble trop médical pour rendre compte de l’amour et de la tendresse qui les unissent.
Cette façon de se définir ne signifie pas que les difficultés sont absentes. Certains soirs, Clotilde Noël doit partir rapidement à l’hôpital et peut y rester plusieurs nuits auprès de Marie-Garance. Elle dit avoir accepté la complexité d’être parent d’un enfant très fragile, tout en rappelant qu’elle n’est pas infirmière et que la vie familiale se poursuit entre les hospitalisations.
Le besoin de souffler
Henri de Rohan-Chabot décrit cette expérience comme une « parentalité démultipliée ». Il a accompagné pendant quatre ans sa fille Jeanne, atteinte d’une tumeur cérébrale, jusqu’à sa mort, à 16 ans, en 2010. Après cette épreuve, il a quitté son emploi et s’est consacré à la Fondation France Répit, qu’il a cofondée en 2013.
Il constate que certains parents ont du mal à se reconnaître comme aidants, même lorsque leur quotidien est fortement occupé par l’accompagnement de leur enfant. À ses yeux, prendre soin de soi est aussi nécessaire pour tenir dans la durée. La Fondation propose des solutions de répit, notamment des séjours de courte durée à sa maison de Tassin-la-Demi-Lune, où les proches peuvent venir seuls ou en famille.
Les démarches, une difficulté supplémentaire
La fatigue ne vient pas uniquement des soins et des hospitalisations. Les dossiers et les délais d’attente peuvent ajouter une charge aux familles. Louis, père de deux petites filles polyhandicapées, raconte avoir déposé un dossier plusieurs mois auparavant avant d’apprendre qu’il devrait encore attendre. Il estime pouvoir faire face financièrement pendant ce délai, mais s’interroge sur la situation de familles qui ne disposent pas des mêmes moyens.
Malgré les obstacles, les parents évoqués disent aussi éprouver de la joie. Clotilde Noël explique que la fragilité de sa fille l’a conduite à renoncer à vouloir tout maîtriser et à ne pas réduire les personnes à une étiquette. Elle décrit cette expérience comme une « posture d’amour » qui transforme le regard porté sur le monde.
Source : Toute l'actualité du Journal du dimanche (www.lejdd.fr)
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Auteur : leJDD
