Sclérodermie : un cycliste parcourt 1 200 km pour sensibiliser à cette maladie rare
Parti de Nice (Alpes-Maritimes), Sylvain Furnon a entrepris un périple à vélo de 1 200 km vers Talmont-Saint-Hilaire (Vendée), en passant par Marseille, Montpellier, Toulouse et Bordeaux. Ce défi, réalisé en cinq jours, vise à récolter des fonds pour la recherche sur la sclérodermie, une maladie rare qui touche sa compagne.
Ce lundi 25 mai, le Varois de 49 ans se trouvait devant l’hôpital Nord de Marseille (Bouches-du-Rhône) avant de reprendre sa route vers la Vendée. Sylvain Furnon poursuit trois objectifs principaux : sensibiliser le public à la sclérodermie systémique, collecter des dons pour la recherche médicale et mettre en avant le travail des médecins qui traitent quotidiennement les patients atteints de cette maladie.
Cécilia, sa compagne, souffre de cette maladie auto-immune depuis 18 ans. La sclérodermie entraîne des atteintes vasculaires et fibrosantes qui compliquent de nombreux gestes quotidiens. Cécilia partage son expérience : « Tenir ses couverts, un stylo, sa brosse à dents, se laver les cheveux, c’est compliqué. Et quand on n’a pas quelqu’un à côté, parfois, on est bloqué pour un truc ridicule. »
Avant d’être diagnostiquée, Cécilia a connu une errance de plusieurs années. Elle exprime le besoin d’information : « J’aurais aimé qu’il y ait des gens qui me disent ce que j’ai et comment ça se passe, les symptômes. Ça m’aurait beaucoup aidé parce que, là, vous êtes dans l’inconnu et vous êtes seul. »
Brigitte Granel, professeur de médecine interne à l’hôpital Nord de Marseille, souligne l’importance de faire connaître cette pathologie pour améliorer la prise en charge des patients. Elle insiste sur le fait que le diagnostic précoce est essentiel pour un traitement efficace avant que des lésions d’organes ne se développent.
En France, la sclérodermie touche environ 10 000 personnes, dont près de 80 % sont des femmes.
Source : France 3 Provence-Alpes, Marie-Agnès Péleran et Sylvie Garat.
