06.12.2025 Cédric Balcon-Hermand 2 Views 0 Comments

Les maladies rares : un focus sur le syndrome de Cloves et ses enjeux

Mise à jour le 2025-12-06 12:00:00 : En France, 3 millions de patients souffrent de maladies rares, dont beaucoup d’enfants. Le syndrome de Cloves est l’un d’eux.

Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d’une personne sur 2000. Cependant, il existe plus de 7 000 maladies rares, touchant 3 millions de patients en France, 35 millions en Europe et 300 millions dans le monde. Parmi ces malades, un grand nombre sont des enfants. Près de 50 % des patients n’ont pas de diagnostic et 85 % ne bénéficient pas de traitements efficaces.

Hier a débuté le Téléthon, qui depuis plus de 30 ans, a permis d’identifier de nombreuses maladies, certaines étant comprises et quelques-unes traitées, notamment par la thérapie génique. Cependant, cette dernière n’est pas la seule solution. Parfois, un médicament connu pour un autre usage peut s’avérer efficace. C’est le cas du syndrome de Cloves, dont nous allons parler.

Ce qu’il faut savoir

Le fait : Le syndrome de Cloves est une maladie rare qui nécessite une attention particulière.
Qui est concerné : Les patients atteints de maladies rares, en particulier les enfants.
Quand : Actuellement, avec des efforts continus pour la recherche.
Où : En France et à l’international.

Chiffres clés

3 millions de patients en France souffrent de maladies rares.
85 % des patients n’ont pas accès à des traitements efficaces.

Concrètement, pour vous

Ce qui change : Une meilleure sensibilisation aux maladies rares.
Démarches utiles : Participation aux événements comme le Téléthon pour soutenir la recherche.
Risques si vous n’agissez pas : Retard dans le diagnostic et l’accès aux traitements.

Contexte

Le Téléthon a permis d’identifier de nombreuses maladies rares au cours des 30 dernières années. La thérapie génique a ouvert des perspectives, mais d’autres solutions sont nécessaires pour les patients. Le syndrome de Cloves en est un exemple, illustrant l’importance de la recherche et de l’innovation.